Asociación de Discapacitados Físicos 

 

Con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas la Asociación de Padres y Amigos de Cardiopatías Congénitas (APACI) quiere trasmitir la situación actual por la que pasan muchas familias y sus hijos e hijas en estos momentos. Actualmente 532 familias integran la Asociación. Desde APACI no cesamos en nuestra responsabilidad de ayudar a nuestros pequeños superhéroes en su aventura diaria.

 

En España nacen cada año 4.000 niños con problemas de corazón. Estos niños están hospitalizados gran parte de la infancia. El crecimiento y desarrollo desde su nacimiento va ligado toda su vida a múltiples operaciones e intervenciones, a pruebas médicas y ajustes periódicos de los distintos tratamientos farmacológicos y médicos. Todo ello con el objetivo de ganar la batalla a la muerte y lograr vivir. Esta situación provoca serios desarreglos psicológicos, lo que se traduce en situaciones de estrés crónico y desgaste emocional para los afectados y todos los miembros que forman el entorno del paciente. A todo ello hay que sumar la angustia de los sucesivos desplazamientos que tenemos que afrontar, pues la asistencia quirúrgica necesaria se realiza en centros de referencia en la provincia de Madrid, hecho que además aumenta el gasto económico al que hemos de hacer frente.

 

Piso de acogida 

 

La asistencia psicológica es necesaria para que nuestros hijos puedan afrontar con garantía estas difíciles situaciones, contando con la cobertura precisa: un alojamiento digno donde poder descansar sintiéndose protegidos y apoyados. APACI se ocupa de llenar este vacío de la Administración, así como atender al colectivo de cardiopatías congénitas, a las futuras mamas embarazadas y a los afectados por otras patologías.

 

Dietas y Desplazamientos

 

Desde el SESPA, se aportan 25€ al día al paciente y otros 25€ para un acompañante, esta cantidad se reembolsa al regreso, unos 6 meses después. Los pacientes a partir de 14 años no tienen derecho a la dieta del acompañante. Es decir, las mujeres embarazadas que tienen que dar a luz en Madrid tienen que hacerlo solas y lo mismo sucede con nuestros hijos e hijas de 14  años. Es necesario establecer dietas decentes que nos permitan manutención y alojamiento digno.

 

Unidad de Cardiopatías Congénitas en el HUCA

 

Por otra parte los afectados que cumplen años y viven, ¿en que unidad se les atiende? No padecen una cardiopatía adquirida y han dejado de ser niños. APACI lleva demasiado tiempo solicitando una unidad de cardiopatías congénitas adecuada, con los profesionales imprescindibles que nos permitan obtener una atención sanitaria de calidad y con garantía para nuestros hijos.

 

Desde la Consejería de Salud del Gobierno del Principado de Asturias, a la que solicitamos una nueva entrevista, no se responsabilizan del piso de acogida porque se encuentra en otra provincia. Respecto a las dietas, no puede darse por supuesto que es suficiente el importe actual (25€/día para cubrir tres comidas y alojamiento). Por último, en cuestiones de asistencia sanitaria en Asturias continuamos sin un servicio adecuado a las necesidades e igual que hace más de 25 años, con tan solo 2 especialistas entregados en su profesión para atender a este colectivo que, desgraciadamente, cada vez es más numeroso.

 

 

Para más información:  Juana Jara, Directora de APACI   --   Tel.: 984 281 091 / 630 145 659